När demens drabbar mitt i livet – om stöd, anhöriga och ett liv som förändras

Demenssjukdom kan drabba även yngre personer, exempelvis till följd av Alzheimers sjukdom eller frontotemporal demens. När sjukdomen kommer mitt i livet påverkas ofta hela familjen.

Den 7 oktober arrangerade Fyrbodals kommunalförbund och FoU primär och nära vård Fyrbodal ett FoU-café med fokus på demenssjukdom hos yngre personer och hur hela familjens behov kan uppmärksammas och tillgodoses. Genom forskning, personliga erfarenheter och exempel på stöd fick deltagarna ta del av olika perspektiv på en situation som kan innebära stora förändringar för både den som insjuknar och de närstående.

En lång väg till diagnos

Vägen fram till en diagnos kan vara lång. För många tar det flera år innan man får en förklaring till de förändringar som börjat märkas.

De första tecknen kan vara diffusa, som koncentrationssvårigheter, minnesproblem eller förändrat beteende. När problemen först märks på arbetsplatsen kan de kopplas till stress, ångest, depression eller utmattning. Först senare blir det tydligt att något annat ligger bakom.

När diagnosen väl kommer beskriver många den som en chock. Det kan finnas sorg, oro och en känsla av att livet plötsligt förändrats. Samtidigt kan diagnosen också innebära en lättnad, när det äntligen finns en förklaring till det som under lång tid varit svårt att förstå. Men för familjen börjar samtidigt en ny verklighet.

När sjukdomen förändrar relationerna

En demenssjukdom påverkar hela familjen. För par kan relationen gradvis förändras när den ena personen behöver mer stöd och den andra tar ett större ansvar för vardagen.

Det kan handla om ekonomi, myndighetskontakter, hushåll, planering och omsorg. Den som tidigare varit partner kan alltmer få rollen som vårdande anhörig.

En partner kan också behöva gå ner i arbetstid eller sluta arbeta för att få vardagen att fungera. Samtidigt är det ekonomiska skyddet för den anhörige som minskar sin arbetstid begränsat.

Familjen behöver då hantera både sjukdomens konsekvenser och en förändrad ekonomisk situation.

När livet förändras – och stödet inte alltid hänger med

Det finns olika former av stöd för personer med demenssjukdom och deras anhöriga, exempelvis biståndshandläggare, hemtjänst, demenssjuksköterska, dagverksamhet och särskilt boende.

Men att stödet finns betyder inte alltid att det är lätt att hitta eller få tillgång till.

Man behöver ofta veta vad man ska fråga efter. Informationen om vilket stöd som finns och hur det är organiserat kan vara svår att överblicka. För anhöriga kan sökandet efter hjälp därför bli ytterligare ett arbete ovanpå allt annat.

Och ibland finns stödet, men det passar inte livet man lever. En dagverksamhet för äldre kanske inte känns relevant för en person som är 50 år. Många efterfrågar i stället aktiviteter som utgår från intressen och gemenskap, snarare än en gemensam diagnos.

Att se paret och hela familjen

Forskning som bland annat bygger på intervjuer med par efter en demensdiagnos visar hur tätt sammanflätade den sjukes och den anhöriges situation är.

– Det är därför viktigt att inte bara se individen med diagnos. Vi behöver se paret och familjen, säger Fanny Kårelind, forskare vid Jönköpings universitet.

Under FoU-caféet delade Fanny med sig av sin forskning och bidrog med kunskap om hur en demensdiagnos påverkar relationer och familjeliv.

Stöd till den ena påverkar den andra och i förlängningen hela familjens möjlighet att få vardagen att fungera. Därför behöver vi som möter familjerna också våga ta den första kontakten och inte alltid vänta på att familjen själv ska be om hjälp.

När ett barn blir anhörig

När en förälder blir sjuk kan relationerna förändras. För barn och unga kan det innebära att de får ta ett större ansvar hemma, ibland så mycket att barnet upplever att det behöver bli till sin egen förälder.

Det kan vara svårt att veta vart man ska vända sig.

Inom projektet YTAN har digitala stödgrupper genomförts för unga anhöriga från gymnasieålder upp till omkring 30 år. Genom att möta andra i liknande situationer skapas möjlighet till igenkänning och gemenskap.

Läs mer om stödet på YTAN – ytanforunga.se.

För den som är ung kan det vara avgörande att få känna: Jag är inte ensam om det här.

Under FoU-caféet berättade Maria Linnés, projektledare om YTAN och hur stödet kan bidra till att uppmärksamma unga anhörigas situation och skapa utrymme för deras egna behov.

Väntesorg – att sörja någon som fortfarande finns

För den som är anhörig till en person med Alzheimers sjukdom eller annan demenssjukdom kan sorgen komma medan livet fortfarande pågår. Det brukar beskrivas som väntesorg – att behöva sörja förändringar och förluster hos någon som fortfarande finns kvar.

Förändringarna kan komma stegvis. En förmåga försvinner, en relation förändras och vardagen blir lite annorlunda. Varje förändring kan innebära en ny sorg.

En ung anhörig till en mamma med Alzheimers sjukdom beskriver det så här:

– Jag försöker fokusera på minnena när sorgen känns som tuffast, säger Felicia Hansback, ung anhörig.

Genom att dela sina erfarenheter gav Felicia en personlig inblick i hur det kan vara att stå nära någon som förändras av en sjukdom och samtidigt försöka hantera sina egna känslor och behov.

Att kunna ta hand om sig själv

Att vara anhörig innebär ofta att balansera omsorg, arbete, relationer och sitt eget liv. Det kan vara svårt att prioritera sig själv när någon man älskar behöver hjälp.

Men egenvård är inte egoism. Att få möjlighet till återhämtning, stöd och ett eget liv är en förutsättning för att orka finnas kvar över tid.

– Om jag inte tar hand om mig själv, kommer jag inte kunna ta hand om någon annan, säger Felicia.

Från kunskap till utveckling – vi behöver se hela familjen

Det som blev tydligt under FoU-caféet var värdet av att olika perspektiv möttes. Fannys forskning, Felicias personliga erfarenheter och Marias presentation av YTAN kompletterade varandra och gav en bredare förståelse för hur en demenssjukdom mitt i livet påverkar hela familjen – och hur viktigt det är att uppmärksamma behoven hos både partner och barn.

För Anette Westerlind, utvecklingsledare inom demens och kunskapsbaserad äldreomsorg, var just helhetsperspektivet en viktig lärdom från dagen.

– För mig blev det särskilt tydligt hur forskning, egna erfarenheter och konkreta exempel på stöd kompletterar varandra. Tillsammans ger de oss värdefull kunskap att ta med i det fortsatta utvecklingsarbetet, berättar Anette.

Kunskapen väcker också frågor om hur vi kan omsätta insikterna i det fortsatta utvecklingsarbetet inom vård och omsorg. Hur kan vi bli bättre på att upptäcka familjernas behov tidigare? Hur kan stödet bli mer tillgängligt och sammanhållet, så att den som behöver hjälp inte själv behöver bära ansvaret för att hitta rätt?

När vi möter en person som drabbats av demens mitt i livet behöver vi också se dem som finns runt omkring. Att ge stöd till en partner påverkar hela familjen. Att uppmärksamma ett barn eller en ung anhörig kan göra stor skillnad.

Vi behöver våga ta den första kontakten, fråga vad som faktiskt skulle göra skillnad i familjens vardag och utveckla stöd som utgår från familjens samlade behov.

För det är inte bara sjukdomen som förändrar livet. Rätt stöd kan också förändra förutsättningarna för att fortsätta leva det.